Att leva med MS
Jag fick min MS-diagnos 1 mars 2002 men mitt första skov hade jag redan hösten 1997. Jag är dock väldigt tacksam över att det dröjde ytterligare 5 år innan jag fick veta att jag fått multipel-skleros. Att jag fick några år extra utan att behöva leva med den svårhanterliga ovissheten och oron som är en stor del i livet med MS.
MS är en sjukdom med många ansikten och uttryck, läs mer under ”Om MS”.
Jag klassificerades under skovvis förlöpande MS men sen några år tillbaka har jag inte haft några nya skov tack vare den bromsmedicin som jag får samt att jag försöker ta hand om mig själv på bästa sätt. Jag får emellanåt psuedoskov (spökskov) då gamla skov, skador, bubblar upp samt att jag har perioder med nervsmärtsattacker som är väldigt kämpiga.
Min största funktionsnedsättning är MS-fatigue, extrem hjärntrötthet, och det är den som gör att jag inte klarar av att vara 100 % arbetsför. MS-fatiguen är också det svåraste att leva med eftersom det oftast inte syns på mig. Människor runt omkring har lättare att förstå att jag inte mår bra om jag sitter i rullstol, vilket jag har gjort, än att jag är så trött att jag inte orkar prata, äta, vara social osv. och att brottas med denna extrema hjärntrött är det absolut jobbigaste. Tyvärr har min ms-fatigue blivit värre med åren. Men jag blir också bättre på att hantera den och planera min tillvaro vilket är positivt. Varje dag måste jag tänka på att balansera de krafter jag har mot det som jag vill och måste göra.
Multipel skleros är en lömsk sjukdom och jag kan erkänna att när jag som 29-åring fick diagnosen och läste i ett lexikon om den blev allt väldigt svart. Det var som om att mitt liv helt plötsligt var över från en dag till en annan… I uppslagsverket som jag sökte i, då jag inte fått någon information av läkaren som ställde diagnosen, läste jag följande: Multipel Skleros (MS) är en kronisk sjukdom i centrala nervsystemet som oftast leder till total förlamning.
Detta var verkligen inte vad jag hade väntat mig av livet och om det var på det sättet mitt liv skulle bli så gällde det att tänka igenom min nya situation ordentligt! Jag beslutade mig ganska direkt för att ta det som en vägvisare och börja leva mitt liv fullt ut och göra det som jag mådde bra av!
Det är bara är jag själv som kan ta ansvar för att jag ska må så bra som möjlighet. Och mår jag så bra som det går mår min MS också bättre.